Помощь фонда «Круг добра» за пять лет его работы получили более 30 тысяч детей. Его создали по указу президента России. Он обеспечивает детям с редкими заболеваниями дорогостоящую терапию.

Двенадцатилетняя Мария Гутнова со спинальной мышечной атрофией - заболеванием, при котором постепенно слабеют мышцы - получает дорогостоящий препарат за счет средств фонда. Ей выделяют помощь уже пять лет. Вместе с матерью Мария Гутнова поддерживает бойцов СВО. Девочка посвящает их подвигу стихи. В ответ она получает от них благодарность.

«Знаете, у меня есть мечта, о которой я мечтаю уже много- много лет. Это встреча с нашим президентом. Мы стремимся к нему и желаем туда попасть. Я хочу посмотреть, как он работает, пожать руку и пожелать всего самого доброго и хорошего», - сообщила Мария.

Кира Вахрушева из Крыма тоже получает необходимый препарат с 2024 года - гормон роста. Она родилась с синдромом Шершевского - Тернера. Одним из проявлений этого заболевания является серьезное отставание в росте. О диагнозе родители узнали еще в роддоме. Ежедневные уколы помогли прибавить девочке пять сантиметров роста.

«Фонд "Круг добра" взял нас под опеку и помогает нам лекарствами. Результат налицо - красотка растет. Благодаря этим препаратам мы и живем, без них мы бы не смогли никак», - сообщил ее отец Кирилл Вахрушев.

В России редкие орфанные заболевания обнаруживают у тысяч детей. Дети с тяжелыми и редкими заболеваниями могут получать дорогостоящую терапию независимо от региона проживания и возможностей семьи. Сегодня фонд помогает детям с более чем сотней заболеваний. Бюджет формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей в год.
 
По благословению патриарха Кирилла особая молитва прозвучала в День памяти иконы Божией Матери «Целительница» в храмах Русской православной церкви по всему миру. В Москве молебен об исцелении тяжелобольных детей с редкими заболеваниями совершает протоиерей Александр Ткаченко в храме Христа Спасителя.

«Мы контролируем, чтобы обращения родителей не залеживались в субъекте. В течение нескольких дней оно должно получить подтверждение, а ребенок должен получить лекарство», - сообщил протоиерей и председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

При наличии медицинских показаний ребенок с заболеванием из перечня фонда гарантированно получает самые дорогие в мире лекарства. После 19 лет пациента переводят во взрослую систему здравоохранения. Обеспечивать лекарствами будут уже регионы, но фонд также будет помогать и контролировать процесс.

Смотрите главные новости каждый день на телеканале «Звезда» в 18.00.